Imunodeficiência Primária no Brasil

Estimativas apontam que no Brasil haveria, aproximadamente, 19 mil doentes portadores da IP, que ainda não foram diagnosticados. Enquanto isso, há somente 700 casos registrados (Grupo Brasileiro de Imunodeficiências, BRAGID).

Em todo o mundo a estimativa é que a doença atinja três milhões de pessoas. Desde 2007, na UNIFESP, foram atendidos e encaminhados para investigação, aproximadamente, 1500 pacientes.

Como ajudar?

Existem várias maneiras de ajudar os portadores da imunodeficiência primária congênita:

Doando sangue

A Doação de Sangue é um ato simples e humano, um procedimento simples, rápido, sigiloso e seguro.

No Brasil, qualquer pessoa poderá doar sangue, desde que sejam observadas algumas condições, a fim de garantir a segurança e a qualidade do procedimento:

1. Ter entre 16 anos e 65 anos
2. Ter peso acima de 50 kg
3. Se homem, não pode ter doado há menos de 60(90) dias
4. Se mulher, não pode ter doado há menos de 90(120) dias
5. Ter passado pelo menos três meses de parto ou aborto
6. Não estar grávida
7. Não estar amamentando
8. Estar alimentado e com intervalo mínimo de duas horas do almoço
9. Ter dormido pelo menos seis horas das 24h que antecedem a doação
10. Não ter feito tatuagem, piercing ou acupuntura há menos de um ano
11. Não ter recebido transfusão de sangue ou hemoderivados a menos de um ano
12. Não ter ingerido bebidas alcoólicas nas 24 horas que antecedem a doação
13. Não ser usuário de drogas
14. Não ser portador de doenças infectocontagiosas como sífilis, doença de chagas e HIV (I ou II)

A coleta de sangue para doação consiste na retirada de cerca de 450ml de sangue, através do uso de material descartável, de uso único e estéril.

Cordão umbilical

Se você está grávida, pode guardar seu cordão umbilical. Existe um custo considerável neste procedimento, mas os benefícios são muitos. As células do cordão umbilical possuem a mesma potencialidade que as da medula óssea, de se transformar, ajudando no tratamento de inúmeras doenças. O que se guarda de fato é o sangue do cordão, que fica armazenado em bancos públicos.

Fazendo uma doação para a ANPIC

É com o nosso próprio esforço e com o capital de doadores que lutamos pela saúde e pela felicidade dos portadores de imunodeficiência primária congênita. Todo tipo de doação e todo o valor são bem vindos. Para fazer uma doação, clique aqui.

Divulgando a associação e informações sobre a imunodeficiência primária congênita em redes sociais.

O conhecimento é a arma mais eficaz com que contamos para combater a síndrome, assim como qualquer outra doença. neste site, disponibilizamos diversos links e informações internas, além de notícias de interesse dos portadores e responsáveis por portadores da imunodeficiência primária congênita.

Participe da nossa luta, divulgue nossa página nas redes sociais em que participa ou por email!

Imunodeficiência primária congênita

O que é

A imunodeficiência primária congênita é uma deficiência imunológica presente desde o nascimento do indivíduo. Algumas pessoas nascem com um sistema imunitário defeituoso.

Defeitos ou a ausência de uma série de genes hereditários podem resultar em imunodeficiências congênitas. Por exemplo, pessoas com uma certa característica recessiva podem não ter uma glândula do timo, e assim, não possuem imunidade mediada por células. Um traço recessivo diferente causa números reduzidos de células B, afetando a imunidade humoral.

Diagnóstico

Para que o diagnóstico da Imunodeficiência Primária Congênita aconteça de forma eficiente e num curto período de tempo, é recomendado que seja realizada uma investigação médica, inicialmente com exames de sangue (Hemograma e Imunoglobulina). Os exames, então, serão interpretados de forma cautelosa.

Caso haja a identificação de um paciente candidato, este será encaminhado ao Ambulatório CTR/DIP (Alameda Álvaro Celso, 241, Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG), onde um de nossos especialista fará a confirmação diagnóstica.

Tratamento

Depois do diagnóstico, o paciente começa o tratamento, que na maioria das vezes (80%) é à base de Imunoglobulina (indicada quando o paciente não produz anticorpos ou quando eles não estão funcionando adequadamente). As aplicações podem variar de acordo com o paciente, mas são realizadas a cada 21 ou 28 dias, e duram em média três horas. Há também o uso de antibióticos, que são ministrados de forma contínua ou sempre que houver uma infecção oportunista.

Dez sinais de alerta para a Imunodeficiência Primária

A Imunodeficiência Primária é uma desordem no organismo, onde o sistema que defende o corpo está incompleto ou não funciona bem.

São muitos os sinais que podem indicar a presença da Imunodeficiência Primária. Fique alerta para os 10 principais:

1. Duas ou mais pneumonias no último anos

2. Oito ou mais otites no último ano

3. Estomatites de repetição ou Monilíase por mais de dois meses

4. Abscessos de repetição ou ectima

5. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite, septicemia)

6. Infecções intestinais de repetição/diarréia crônica

7. Asma grave, doença do colágeno ou doença auto-imune

8. Efeito adverso ao BCG e/ou infecção por micobactéria

9. Fenótipo clínico sugestivo de síndrome associada a Imunodeficiência

10. Histórico de Imunodeficiência na família